jueves, 28 de abril de 2016

ASPERGER: LA ESFERA DE CRISTAL.





En esta entrada intento contar un poco sobre mi experiencia como madre de una niña con síndrome de asperger. Quiero aportar un granito de arena en la difusión e información de esta condición para que todos sepan de qué se trata.

Hace algún tiempo, antes del diagnóstico, e incluso después, confieso que no siempre sabía qué pensaba, qué quería, o qué temía mi niña. En ocasiones me angustiaba el pensar que sufría pero que ni siquiera era consciente del por qué, es decir, ella sabía (y sabe) que es particular, que hay algo que en ella no funciona como en los demás, que quiere ser como sus amigas pero no puede. Sé que para ella es algo confuso y frustrante.

  Es tan inocente, tan frágil, como el cristal más fino, muy frágil y muy inocente, en ella no hay maldad, en ella solo hay colores, fantasía, hadas y muchas princesas, muchos ponys con alas y cuernos, a veces pareciera que no vive en el mundo real, no entiende el lenguaje vulgar y solo habla fuerte y segura de sí misma en sus juegos.



La visualizo como dentro de una esfera de cristal que muchas veces quebramos por nuestras propias frustraciones, impaciencia o torpeza, veo cómo se hace añicos cada vez que abruptamente invadimos su espacio y violentamos su mundo y suelta esos alaridos de dolor por el cristal roto. No es su culpa, nunca lo ha sido, no tiene otra forma de expresarse, es ella misma sin defensas, sin apariencias, sin medir consecuencias porque en su mundo no hay consecuencias. No puede haber consecuencias donde todo es rosa.

 A veces conseguir una simple respuesta puede ser casi una batalla luego de la cual en ocasiones no sé si gané o perdí, solo hay desconcierto o confusión. El no saber expresar los sentimientos levanta un muro entre ella y todos los demás, pero eso no quiere decir que no sienta, estoy segura que siente inmensamente y quizás algún día nos cuente con palabras, con música, con colores o con danza todo eso que va creciendo por dentro y que a veces la hace feliz y otras veces la hace perderse entre códigos sociales que no entiende, entre risas que no comparte, entre sensaciones que los demás no sienten, olores que nadie más huele y ruidos que a nadie más molestan.

Los médicos no me lo han dicho pero sé que tiene alexitimia (incapacidad para comprender los propios sentimientos y los de los demás) lo cual hace muy difícil, como ya he dicho, conectar emocionalmente con ella, todavía no termino de encontrar la manera de hacerlo, pero vamos intentándolo, al menos ya conozco sus estereotipias y sé que  cuándo las dice o las hace es porque está feliz o al menos bien o a veces porque está molesta o ansiosa y, cuando no, es porque está en “modo normal” (cuando sabe que debe parecerse al resto) socializando, o porque está de ánimo bajo. 

Cuando está saturada de estímulos o de socialización, o simplemente cansada, se vuelve irritable, malhumorada y llora  casi desesperadamente por cualquier cosa, en esas situaciones la llevo a una habitación silenciosa y nos tumbamos, la abrazo y le hago entender que debe estar ahí hasta que se sienta mejor. Le he explicado que es algo que nos ocurre a las dos, y que cuando nos sintamos así, cansadas, irritables y con muchas ganas de llorar, lo mejor es apartarnos y descansar y de esa manera recuperamos el equilibrio. Ella lo ha entendido perfectamente, aunque no me haya dicho ni una sola palabra al respecto; pero veo su cambio cuando tenemos ese tiempo fuera.

Ellas son las chicas malas de Equestria, que es el mundo donde viven las ponys que se convirtieron en chicas.

Ambas tenemos desregulación emocional, en el caso de ella mezclado con poca tolerancia a la frustración, lo cual la convierte en una especie de bomba de tiempo que en cualquier momento puede estallar con el más mínimo detonante. Y es ahí donde debemos practicar la paciencia y el amor para saber educarla, guiarla, exigirle, corregirla, etc, sin hacer que explote,  sin romper la esfera, lo cual es una línea extremadamente delgada y difícil de no cruzar.

El mundo no es fácil para ella, pero en nuestra familia  haremos lo imposible para hacérselo más llevadero y que logre cada vez mayor independencia hasta que pueda volar alto por si misma, muy alto.

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domingo, 25 de octubre de 2015

ENTREVISTA EN MUNDO ASPIE

http://www.mundoaspie.es/mary-asperger-entrevista-de-los-sabados/

MI EXPERIENCIA CON LAS PELUQUERÍAS



Desde que tengo memoria sé que no me gustan las peluquerías, me era sumamente incómodo ir a un sitio donde había personas que hablaban de todo y hacían bromas y contaban chistes, casi nada de lo cual entendía o simplemente no me interesaba, hablaban de gente que no conocía pero que se supone debía conocer pues, era en mi propio pueblo. Tener que esperar media hora, una hora o el tiempo que fuera para que me atendieran era para mi una inmensa pérdida de tiempo. Me gustaba la idea de llevar un libro que estuviera leyendo en ese entonces o alguna tarea que estuviese realizando pero sabía que no era bien visto que ignorara a todos y me pusiera a leer o a escuchar música y anotar la letra o simplemente escribir, o en todo caso no iba a poder concentrarme. Por otro lado está el ruido del secador, por lo cual las personas deben hablar más fuerte, a veces había música; luego los olores de tintes, laca y hasta del propio cabello, era la locura, ahora entiendo la sobrecarga sensorial que eso implicaba y comprendo por qué instintivamente lo rechazaba.



 Para los conocedores del autismo está claro que todos esos estímulos son desencadenantes de estrés o ansiedad, o cuando menos de incomodidad, por lo tanto es bueno tomar en cuenta que cuando alguien con autismo tenga que ir a uno de esos sitios se haga una cita para no tener que esperar y se escoja una hora donde no haya tantas personas. En mi caso yo no tenía idea de mi condición, todo lo fui haciendo instintivamente.

Muchas veces yo misma me he cortado el cabello, desde hace muchos años lo llevo corto y simplemente me las ingeniaba para cortármelo a riesgo de que me quedara mal, yo no sé nada sobre peluquería, solo hacía lo que los peluqueros hacen pero sin ver, solo con mis manos iba tocando y de esa forma “veía”. Algunas veces no quedaba tan mal, casi ni se notaba, otras veces quedaba desprolijo y se veían algunas disparidades y en esos casos no me quedaba más remedio que acudir a una peluquería para emparejar.

Mi cabello es ondulado y por algunos sitios es muy crespo y en esas partes me coloco cremas alisadoras de vez en cuando, siempre lo he hecho en casa, yo sola, pero un día estando en una ciudad me dio por ser “normal” y fui a una peluquería para que me hicieran el tratamiento, recuerdo que les expliqué lo que quería y un chico comenzó a atenderme, no recuerdo cómo fue el procedimiento de lo que me hizo, pero si recuerdo vivamente que NO era para nada lo que yo quería, fui a que me alisara y en vez de eso salí con el pelo alborotado y no fui capaz de decirles nada, solo está bien, muchas gracias (con una sonrisa). No puedo asegurar que me tomaron el pelo (literalmente jeje) pero he tenido siempre la sensación de que sí, quizás se divirtieron a mi costa porque si no, no me explico el resultado estrambótico de lo que me hicieron como peinado. Al llegar, mi esposo se extrañó y me preguntó qué era aquello y simplemente le dije que no importaba que ya lo iba a arreglar. Me sentí mal, pero gracias a Dios no fue algo que me hizo sentir rencor, solo frustración, casi lo tomé como una anécdota y un motivo más para seguir haciéndolo en casa.

Creo que puedo contar con una mano las veces que he ido a arreglarme y pintarme las uñas, y esas pocas veces siempre fui acompañada e invitada por alguna amiga, que la mayoría de las veces fue Nayelis (ahora en el cielo) No lo hacía tanto por el hecho de no querer arreglarme (que también), sino por evitar todo ese ambiente que me incomodaba pues nunca sabía de qué hablar ni podía seguir la conversación de las demás. Generalmente las que hacen manicura trabajan en sus propias casas y como es un ambiente rural siempre es más folklórico y no falta un perro y más gente del entorno y gritos, me sentía muy ajena a todo eso y por más que tratara no podía adaptarme con naturalidad, es decir, nunca entraba en confianza.

                                                                                                       Nayelis y yo en una grabación

 Recién a mis cuarenta  años encontré una buena peluquera (que le tiene mucho cariño y paciencia a mi hija) con la que pude adaptarme, sin embargo, siempre hago cita y en ocasiones no debo esperar. Las uñas, ya nunca las pinto, tal vez si tuviera suficiente tiempo libre lo haría, pero por ahora tengo cosas más importantes que hacer.


Mary Angela Morales
Twitter:  @maryanmor

miércoles, 14 de octubre de 2015

CUANDO TU HIJO ES DIFERENTE




¿Cuáles comportamientos, actitudes o falta de habilidades en los niños deben llamar la atención de sus padres?

En esta entrada quiero referirme a nuestras vivencias como padres de una niña con trastorno dentro del espectro autista pero sobre todo antes de conocer el diagnóstico.

                                                         VICTORIA Y SU PRIMA ISA

Victoria siempre fue particular, casi nunca hizo nada como sus pares de la misma edad, teníamos a Isabel y a Alondra para comparar (en buen sentido) y veíamos que ella no se comportaba igual, pero a tan corta edad no le podíamos dar mucha importancia; decíamos: ya aprenderá, en algún momento lo hará, ya se le pasará…

Una de las cosas importantes que recuerdo es que ella no podía trepar para entrar o salir de la cuna como lo hacía Alondra, su motricidad era casi nula en ese aspecto, mientras Alondra entraba y salía como liebre varias veces ella solo lograba entrar una y con mi ayuda. Tampoco trepaba los muebles y le costó mucho poder subirse sola a la cama. Aprendió a caminar a los dieciséis meses, y también le costó pedalear en su triciclo, es decir, tuvo dificultad para realizar acciones que implicaran mover todo su cuerpo. También le fue difícil aprender a quitarse algunas prendas de vestir, como franelas o pantalones de telas gruesas, desabotonarse, colocarse calzados de cordones y un variado etcétera. Algunas de estas características persisten hoy en día a sus nueve años, en menor grado, por supuesto; otras han sido superadas.

Otro aspecto que es motivo de atención es lo referente a la ropa. Siempre le gustaba usar lo mismo, había que negociar mucho con ella o simplemente imponerse para que usara ropa que nunca quería ponerse, no toleraba las texturas ásperas o simple y ligeramente áspera o que tuviera algún borde, encaje o cualquier cosa que le rozara la piel. Casi no toleraba los jeans a menos que fueran anchos y le permitieran movilidad y cintura elástica o que no fuera rígida, prefería siempre los pantalones de algodón o de tela de franela. Comprar zapatos siempre es una odisea, en ocasiones debe probarse muchos para poder escoger unos que no le molesten y que sienta cómodos. Hablo en pasado porque describo lo que vivíamos antes del diagnóstico, pero esto continúa siendo así.

La hora de la comida era casi siempre una batalla campal, un acto que por lo general es placentero y es ocasión para dialogar y compartir se nos volvía un infierno, casi nunca quería comer, apenas se sentaba y veía la comida comenzaba a gritar y a llorar y salía corriendo para su cuarto, acto seguido había que llamarla para que al menos probara la comida pero ella se negaba, lloraba, gritaba y si intentaba probarla arqueaba seguidamente. Este comportamiento nos molestaba y generaba mucha tensión, siempre terminábamos gritando y recriminándole su “malcriadez”, en una ocasión le grité que estaba loca, que el problema no era la comida sino su mente,(y obviamente así era, pero por supuesto eso no bebí decírselo a ella) a todas estas no teníamos ni la más mínima idea sobre autismo y tampoco estaba sensibilizada ni tenía herramientas para tratar un caso como ella. Me apena mucho estas cosas que hacíamos, pero quiero contarlas por si le sirve de experiencia a alguien para que no cometa los mismos errores. Yo lloraba de impotencia al no saber por qué ella se comportaba de esa manera, veía que ella no colaboraba, que por más que le hablara parecía no entender nada y no cedía en nada. Cuando no queríamos escándalos a la hora de la comida simplemente le preparaba una bebida con leche, pero me preocupaba mucho su alimentación, me angustiaba que no se alimentara bien. Nunca le han gustado las frutas, salvo el cambur y las verduras mucho menos. Cada vez que podía le hacía lo que a ella le gustaba que era solo pasta y pollo empanizado para el almuerzo. 

Desde que estaba en sala de cinco años, su maestra nos decía que Victoria tenía algunos problemas, que no miraba a los ojos, no participaba en las rondas, a veces no respondía a las preguntas, entre otros. Nos recomendó llevarla a un psicólogo y lo hicimos, pero nos dijo que ella no tenía nada malo, que era demasiado inteligente y quien  debía de cambiar de metodología era la maestra. Fuimos donde una terapeuta familiar y nos dio algunas recomendaciones pero prácticamente era como paños calientes. A mediados de ese curso escolar entró a trabajar en la misma institución una psicóloga que enseguida comenzó a tratarla.

La gota que derramó el vaso fue algo que ocurrió un día estando ya en primer grado. Tomé todos sus dvd que se le estaban dañando las carátulas y los coloqué dentro de un estuche para guardar cd que yo había hecho pero tuve que recortar las carátulas de papel porque no cabían, cuando terminé se lo enseñé emocionada pues estaban todos organizados y ella al verlo dio un grito y se desató a llorar, se volvió como loca y le dio una crisis de ansiedad, nunca la había visto comportarse de esa manera, le explicaba que todo estaba ahí, pero ella mientras más lo veía más lloraba y me gritaba: ¿por qué los rompiste? Yo le explicaba que quería organizarlos y que así no se le dañarían. Le pedía disculpas y le decía que lo había hecho para agradarla pero ella solo lloraba. La consolé todo lo que pude hasta que se calmó y luego con los días fue aceptando el cambio. En los TEA, (personas con agún Trastorno del Espectro Autista) cualquier cambio produce reacciones, más si es brusco. Puede producir llanto, ira, frustración, desorientación, incertidumbre, entre otros; esto fue lo que pasó ese día.

Yo acostumbro a ir los jueves a visitar el Santísimo que se expone en mi parroquia, y el jueves próximo luego de esa experiencia recuerdo que lloré en oración delante de El y le pedí que por favor cambiara esa forma de ser de Victoria,  le dije: si ella se sigue comportando así va a tener muchos problemas en su vida y va a sufrir mucho, por favor Señor, ayúdala.

El jueves siguiente el Señor me dio la respuesta, no fue lo que yo le pedí, él no la cambió de la noche a la mañana, más bien nos hizo cambiar a nosotros, de golpe, en un solo día; ese día que Anita (la psicóloga) nos comunicó que tenía síndrome de asperger. Un frío recorrió todo mi cuerpo (es característico cuando entro en alguna crisis), no sabía qué pensar, no podía asimilarlo, me entraron miles de dudas, temor e incertidumbre. También me preguntaba si sería cierto. No podía ser cierto, mi niña no podía tener eso… cómo iba a ser posible? Ese mismo día por la noche busqué en internet y comencé a leer un artículo en el cual en alguna parte iban describiendo características y a medida que leía la iba viendo a ella, recuerdo que al llegar a una frase que decía: “Es frecuente que las sonrisas "voluntarias" en las fotografías familiares sean una colección de muecas sin gracia”, rompí a llorar porque ya no me quedaba duda. Lloré mucho porque era mucha la incertidumbre de qué iba a pasar con su vida. Varias preguntas me pasaban por la mente, cómo va a ser su vida? Podrá estudiar una carrera? Se podrá casar o tener pareja? Podrá valerse por sí sola? Qué debo hacer ahora?... 

En medio de ese dolor no puedo negar que también existió un gran alivio, efectivamente, el problema no era la comida, o la ropa,  el ruido, o la luz, el olor, el calor… el “problema” estaba en su mente y no era malcriadez ni lo hacía por molestar o por llevar la contraria, y entonces me sentí culpable y con mucho dolor por todas las veces que la grité, que la obligué a comer algo que no quería, a ponerse algo que no le gustaba, cuando la apuraba porque era muy lenta. En mi desespero por tratar de que fuera “normal” la presioné muchas veces y vi como una película cada uno de esos momentos y se me destrozaba el corazón, quería pedirle perdón, mil veces perdón, me sentía la peor de las madres por no haberla sabido comprender. Desde ese momento cambió radicalmente nuestra manera de tratarla, y enseguida comenzamos a ver cambios positivos, hasta su manera de mirarme cambió, no pude dejar de notarlo, era una mirada como de incredulidad, como preguntándose: por qué me están tratando diferente? Pero a la vez se la veía más relajada y feliz, y cómo no! Cesaron los gritos, los regaños y los maltratos de todo tipo. Comencé a leer mucho sobre el tema pero lo que más nos ha ayudado ha sido el amor y la comprensión.

Ese bendito día el Señor me hizo ver que cambiando nosotros era como ella cambiaría.

                                      VICTORIA EN EL CENTRO (DE NEGRO) CON SUS AMIGOS


A casi tres años de su diagnóstico, (noviembre de 2012)  hoy en día no todo es perfecto, todavía luchamos para que coma pero aceptamos que no coma lo que no quiera, tengo que negociar mucho con ella para que se ponga ropa nueva o para que la varíe un poco más, todavía es y será siempre muy sensible a los olores y corre espantada de cualquier lugar donde haya un olor desagradable, no tolera la frustración, tiene alexitimia (no sé en cual grado), tiene movimientos estereotipados o repetitivos e intereses restringidos. A los vendedores, sobre todo de zapatos, debemos decirles que por favor nos tengan paciencia y a ella tenérsela nosotros y tratarla con mucho tacto y cariño para que no se estrese, para que no se bloquee. Casi nada en el mundo la hace darse prisa, prácticamente solo interactúa con sus amigas que afortunadamente tiene unas cuantas y todas la quieren mucho; es excelente académicamente y ya no tengo miedo de su futuro, por experiencia propia sé que logrará todo lo que ella se proponga, aunque sé que tiene más afectaciones que yo pero también tiene la gran ventaja de un diagnóstico maravillosamente temprano que nos ha permitido tratarla de una mejor manera, todavía nos falta aprender mucho, pero lo que no sabemos creo que lo vamos supliendo con amor.  

Ella es única y es un regalo de Dios, su sonrisa, para mí, es lo más hermoso junto con la de su hermano, ellos a veces se pelean, en realidad todos los días, él la molesta y ella solo llora o grita y corre a buscarnos a su padre o a mi, pero también se aman y son cómplices y amigos, estoy segura que Mateo será una gran ayuda para ella.


Mary Angela Morales
Twitter: @maryanmor

lunes, 12 de octubre de 2015

QUÉ HUBO DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO?







Los días después de saber mi diagnóstico de síndrome de asperger, sentí una conmoción en parte devastadora y en parte igual liberadora por lo que implica saber que tantas cosas en mi eran diferentes de verdad, es decir, que no era mi percepción sino que era algo real, luego comencé a devorar cuanto artículo conseguía en internet, si bien ya había leído muchísimo luego del diagnóstico de mi niña, necesitaba algo más, no me sentía totalmente reflejada ni representada en lo que escribían los especialistas. Fue así como di con varios blog de adultos con síndrome de asperger y comencé a descubrirme a mi misma, a medida que leía las experiencias de ellos me iba viendo reflejada, sobre todo con Paola Arqueros a quien no me canso de agradecer por contar sus experiencias porque fue así como yo pude aceptar esta realidad y comenzar a comprenderla desde lo más profundo. Por eso decidí también colocar algunas de mis experiencias en este blog por si le puedo ser útil a alguien.

Toda mi vida comenzó a pasar por mi memoria y fui ahondando en mi interior y me di cuenta que muchísimas de mis actuaciones y de mi forma de pensar y de sentir, mis gustos, aficiones, incluso mi percepción de la realidad, casi toso lo que soy se lo debo a esta condición que no me hace ni peor ni mejor que nadie, solo diferente.

Entré en un grupo cerrado de Facebook de personas adultas con asperger y el compartir con ellos me ha ayudado a comprender mejor todo lo que implica vivir con este síndrome. Ha sido una experiencia muy interesante y he podido comprobar que hay diversidad de comportamientos y de formas de enfrentar la vida, diferentes comorbilidades (presencia de uno o más trastornos además del trastorno primario), diferentes puntos de vista, si bien coincidimos en muchas características y tenemos mucho en común, todo lo cual me ha ayudado, como dije, a conocer este “universo aspie”. 

                                      PORTADA DE UNIVERSO ASPIE, CREADA POR RAFAEL FERNANDEZ LOVERA

No obstante, esas primeras semanas llegué a leer tanto que se volvió un tema obsesivo. Mi diagnóstico coincidió con el comienzo de una enfermedad que tiene cuarentena y me dieron un reposo laboral, con lo cual tenía tiempo a disposición, pero hubo un momento en que me saturé y me harté un poco de todo y quise que fuera un sueño del cual poder despertar y que ya no hubiera ningún síndrome ni trastorno parecido, estaba entrando en depresión y no quería sentirme así, prácticamente solo veía a mi familia, lo cual sirvió para reforzar mi aislamiento, el físico forzado por la enfermedad, pero el emocional voluntario. Hasta que poco a poco fui superando esa pequeña crisis, siempre con la ayuda de Dios, y al pasar la enfermedad me dediqué a sacar adelante una pequeña empresa de repostería además de mi trabajo formal.

Comprendí que la depresión o la ansiedad, son una comorbilidad de los TEA (Trastorno del Espectro Autista), y aunque no son constantes en todos los casos, si aparecen de vez en cuando. Yo no le daba muchas vueltas y simplemente vivía con ello, por suerte no eran tan intensas, pero hubo algunas ocasiones en que si lo eran y mi mamá me daba manzanilla, librax o ervostal sobre todo en los años de adolescencia y juventud. Ya un poco mayor tomé también otro tipo de tranquilizantes, algunos remedios naturales y otros combinados con químicos. Es así como le hacía frente a la vida, algunas veces auto medicándome y otras simplemente soportando y enfrentando las situaciones como mejor podía. He llorado mucho, es mi forma de canalizar las emociones, toda la vida he sido muy nerviosa y asustadiza, mi familia me cuenta que de bebé todo el tiempo estaba llorando, casi nada me calmaba y no sabían qué hacer conmigo. La depresión siempre estará por ahí rondándome, pero espero en el Señor, mi auxilio y mi fuente de paz. Cuando le da por ponerse intensa lloro, pero sobre todo, oro. 

Gracias a Dios tengo un esposo comprensivo que me ha apoyado en todo momento y se está esforzando por entenderme a mi y a nuestra hija. Por eso es muy importante el diagnóstico, al no tenerlo se sufre mucho pues nadie comprende el por qué de tantas actitudes y comportamientos diferentes quizás a lo esperado,  en ocasiones pedantes, en otras explosivos o damos la impresión de que siempre estamos centrados solo en nosotros mismos y que nos olvidamos del resto del mundo, pero todo eso tiene explicación y lo mejor es que al saberla podemos controlar los factores que lo desencadenan o controlar las reacciones. Nuestra forma de comunicarnos con el mundo es diferente, por eso en los “manuales” se dice que no tenemos empatía, pero no es cierto, solo que la expresamos de manera diferente y cuando nos olvidemos del resto del mundo (es algo que va a ser inevitable) de forma empática nos pueden recordar que lo demás existe y estoy segura que estaremos ahí para todos. 

Mary Angela Morales
Twitter: @maryanmor